LP/2018/350 II. Správa o plnení opatrení vyplývajúcich z Národného programu rozvoja životných podmienok osôb so zdravotným postihnutím na roky 2014 – 2020 a návrh na jeho aktualizáciu

Naspäť na zoznam pripomienok

Detail pripomienky

Organizácia: APPVI (Asociácia poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie)
Pripomienka k:
Dátum vytvorenia: 15.06.2018
Zásadná: Áno
Stav: Čiastočne akceptovaná
Pripomienka:
K opatreniu: 4.5.8. Prehodnotiť povahu, účel, vecný obsah a financovanie služby včasnej intervencie v zmysle odporúčania Výboru OSN pre práva osôb so zdravotným postihnutím.

Na základe súčasného stavu rozvoja  včasnej intervencie na Slovensku máme zato, že bod 4.5.8 má zotrvať Národnom programe rozvoja životných podmienok osôb so zdravotným postihnutím na základe nasledovných argumentácií a záveru z nich.

V SR je včasná intervencia ako podpora vývinu dieťaťa realizovaná v 3 rezortoch – MPSVaR, MŠVVaŠ, MZ. V každom rezorte je spektrum služieb a spôsob a princípy poskytovania rôzne . Nejestvuje evidencia cieľovej skupiny VI. Dostupnosť služby VI je pre deti so zaostávaním vývinu do 3 rokov nasledovná:
Rezort Dostupnosť
MPSVaR SR (sociálna služba včasnej intervencie) 4% (561 rodín)
MŠVVaŠ SR (poradenské služby CŠPP) 11%
MZ SR (fyzioterapeutické cvičenia vo FBLR zariadeniach) 17%

Máme na základe referencií rodičov niekoľko  príkladov dobrej praxe (vybraní poskytovatelia sociálnej služby včasnej intervencie, vybrané CŠPP), keď sa podpora poskytuje:
• pre celú rodinu, 
• v domácom prostredí, 
• koordinovane a 
• prostredníctvom kľúčového pracovníka.

Napriek tomu je potrebné zdôrazniť, že viac ako 90% rodín detí so ZP sa nachádza v komplikovanej situácii, ktorá rodinu i dieťa so ZP segreguje od spoločnosti. Hlavnými dôvodmi sú: 
• aktuálna dostupnosť včasnej zďaleka nepokrýva potreby cieľovej skupiny 
• nie sú naplnené práva na dosiahnutie najlepšieho možného zdravia 
• nie je prístup k dostatočnej zdravotnej starostlivosti  vrátane liečebnej rehabilitácie
• stále jestvujú rodiny s deťmi so ZP, ktorú nedostanú komplexnú podporu stimulácie vývinu dieťaťa (potrebné sú stimuly napr. kognície, senzoriky, motoriky, komunikácie...)
• terapie dostupné u súkromných alebo neziskových organizácií sú platené rodinami (bežne mesačne rodiny platia aj 300—1000 Eur)
• kompetencie jednotlivých rezortov MŠVVaŠ, MPSVaR a MZ sa v súčasnosti prekrývajú (napr. fyzioterapia v ambulanciách fyziatrie, balneológie aj v Centrách špeciálno-pedagogického poradenstva)
• spolupráca jednotlivých poskytovateľov včasnej intervencie v rôznych rezortoch nie je obsahovo ani kompetenčne vymedzená 
• kompetencia  koordinovať služby pre dieťa so ZP u sociálnej služby včasnej intervencie podľa Zákona o sociálnych službách č. 448/2018 Z.z.  sa realizuje iba vo výnimočných prípadoch
• nie sú nastavené prepojenia následnej starostlivosti o dieťa so ZP (napr. v niektorých neonatologických oddeleniach sa deti s rizikovým vývinom posúvajú do sociálnej služby včasnej intervencie, ale napr. ambulanciách pre rizikových novorodencov a u pediatrov, v Centrách špeciálno-pedagogického poradenstva len výnimočne. 
• Podpora odborníkov včasnej intervencie pri tranzícii/prechode do systému starostlivosti o dieťa so ZP v materských školách alebo základných školách sa realizuje len výnimočne 
• financovanie jednotlivých zložiek systému vo všetkých troch rezortoch je nedostatočné a realizované z mnohých zdrojov (VUC, MF SR, MV SR, zdravotné poisťovne)  
• sociálna služba včasnej intervencie podľa Zákona o sociálnych službách č. 448/2018 Z.z.  má v porovnaní s ostatnými krajinami zúženú cieľovú skupinu na deti s rizikovým vývinom z dôvodu ZP
• Nekoordinovaná podpora z rôznych rezortov často ústi do:
o  nutnosti náročného cestovania za terapiami s dieťaťom so ZP
o  prestimulovania dieťaťa, ak skladba terapií nie je koordinovaná jedným odborníkom 
o  nevhodnej kombinácie terapií, ak skladba terapií nie je koordinovaná jedným odborníkom
o nezvládaní začleniť do bežného dňa odporúčania všetkých separátne pracujúcich  odborníkov dieťaťa
o odborníci prevažne učia rodičov stimulovať deti mimo rituálov bežného dňa dieťaťa (napr. štyrikrát denne robiť orofaciálnu stimuláciu dieťa ako samostatnú činnosť – nie ako súčasť kŕmenia a pod.), režim dieťaťa sa tak oproti jeho vrstovníkom mení na zostavu cvičení a nácvikov
o nepochopenia zodpovednosti rodiča za dôležitosť priebežnej stimulácie dieťaťa počas dňa počas rituálov, pretože práca odborníkov sa prevažne zameriava na dieťa so ZP a nevenuje pozornosť tomu, či je rodič dostatočne podporený na samostatnú prácu s dieťaťom. Tento aspekt je nesmierne dôležitý, nakoľko rodičia trávia s dieťaťom niekoľkonásobne viac času ako terapeuti. 
o  výmenu rodičovskej role za rolu terapeuta. 

Záver: 
Posledné trendy vo VI zdôrazňujú bio-psycho-sociálny model, zameranie na rodinu, komplexnosť, dostupnosť, transdisciplinárny tím, partnerský prístup  a spoluprácu systémov podpory vrátane inštitúcií sektoru školstva a zdravotníctva. 
Považujeme aktuálny stav systému včasnej intervencie na Slovensku za nedostatočný. Pracovná skupina na MPSVaR SR k bodu 4.5.8 v roku 2017 bola zvolaná len trikrát a z toho len raz boli prítomní zástupcovia rezortov MŠVVaŠ SR,  MZ SR a krajov.
Preto žiadame o obnovenie činnosti tejto medzirezortnej skupiny a zavedenie pravidelných stretnutí zástupcov rezortov a dôležitých partnerov v oblasti včasnej intervencie. 

Cieľom by malo byť spoločnou diskusiou vybudovať jeden komplexný a koordinovaný systém včasnej intervencie v Slovenskej republike (rodina má jedného kľúčového pracovníka a prostredníctvom neho prepojenie na odborníkov, ktorých potrebuje).  
Predmetom rokovaní by malo byť:
1. Vymedzenie princípov a rámcov jedného uceleného modelu včasnej intervencie
2. Vymedzenie cieľovej skupiny, identifikácia, skríning, kritériá vstupu do VI, odporúčanie do služby
3. Nastavenie kompetencií - ktoré organizácie majú byť zahrnuté do systému VI čo do obsahu (subjekty v pôsobnosti MPSVaR SR, MŠVVaŠ SR, MZ SR, Asociácia poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie, zastupiteľské organizácie rodín detí so ZP a osôb so ZP ako takých)
4. Definovanie štandardov kvality v jednom ucelenom systéme včasnej intervencie
5. Definovanie finančných zodpovedností v jednom ucelenom systéme včasnej intervencie
6. Stanovenie zodpovedností na národnej a krajskej úrovni 
7. Návrh na legislatívne ukotvenie jedného uceleného systému včasnej intervencie

Pozn 1 -  Asociácia poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie – 2018:
„V podmienkach SR chápeme včasnú intervenciu v širšom slova zmysle (ďalej len VI) ako súbor možných intervencií a opatrení pre dieťa s rizikovým vývinom do 7 rokov jeho veku a/alebo jeho rodinu reflektujúcich ich potreby. 
 V rezorte zdravotníctva včasná intervencia zahŕňa preventívne, skríningové, diagnostické, terapeutické, liečebné a poradenské intervencie od obdobia zistenia rizika oneskoreného vývinu alebo diagnózy a to formou ambulantných alebo ústavných/pobytových intervencií. Včasná intervencia tak zahŕňa výkony jednotlivých zdravotníckych pracovníkov a zabezpečenie zdravotníckych pomôcok.
 V rezorte školstva prostredníctvom činnosti zariadení špeciálnopedagogického poradenstva včasná intervencia zahŕňa preventívne, diagnostické, rehabilitačné, stimulačné a poradenské služby. Kooperácia pracovníkov zariadení špeciálnopedagogického poradenstva so pedagógmi zariadení predprimárneho a primárneho vzdelávania v podobe tranzitného procesu je realizovaná v záujme efektívneho začlenenia dieťaťa do vzdelávacieho procesu.
 V rezorte sociálnych vecí zahŕňa sociálnu službu včasnej intervencie a iné sociálne služby, kompenzácie zdravotného postihnutia vrátane pomôcok poskytovaných ÚPSVaR
 Nedostatočne saturovaná potreba cielených stimulačných a terapeutických intervencií zo strany štátu je čiastočne realizovaná v súkromnom a neziskovom sektore. Jedná sa o obdobné intervencie ako v systéme školstva a zdravotníctva, ktorých legislatívne ukotvenie často nekorešponduje s reálne poskytovanými službami.
V užšom slova zmysle chápeme včasnú intervenciu (ďalej len SVI)  ako sociálnu službu včasnej intervencie pre deti do 7 rokov veku a jeho rodinu, ak je ich vývin ohrozený z dôvodu zdravotného postihnutia (§33, Z. o soc. službách č. 448/2008 Z.z. v znení neskorších predpisov). Služba včasnej intervencie zahŕňa preventívnu aktivitu, komplexnú stimuláciu vývinu, sociálnu rehabilitáciu, špecializované sociálne poradenstvo a komunitnú rehabilitáciu (vrátane koordinácie všetkých služieb pre dieťa so ZP a jeho rodinu). V súčasnosti je v SR 25 poskytovateľov. Dodnes bolo sprevádzaných 857 detí so ZP a ich rodín, k 1.1.2018 službu poberalo 515 rodín detí so ZP,  čo predstavuje 3,7 %-ný podiel cieľovej skupiny.“